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El como nos interesamos en este tema y porque estamos entusiasmados por el mismo pueden ser explicados conjuntamente.
Como genetistas médicos y como sudamericanos, estamos más interesados en trabajar con poblaciones que con pacientes individuales a fin de beneficiar la mayor cantidad de personas posible con nuestro trabajo. Ello nos llevó al amplio campo de las enfermedades crónicas y, dentro de ellas, a un grupo de patología que no exige tecnologías avanzadas para su estudio. Creamos así el ECLAMC: Estudio Colaborativo Latinoamericano de Malformaciones Congénitas, en 1967.
En aquellas épocas los defectos congénitos estaban de moda en el mundo desarrollado porque habían pasado a ser la primera causa de mortalidad infantil, así como tambén por la reciente epidemia de malformaciones producida por la talidomida.
No obstante, la importancia de los defectos congénitos en la salud pública sudamericana era insignificante entonces, cuando la mortalidad infantil variaba de 50 a 150 por mil. Por este motivo, el ECLAMC ha sido siempre financiado por fuentes de investigación, más interesadas en el futuro que en el presente, y no por fondos de salud.
El ECLAMC involucra a unos 300 pediatras, obstetras y genetistas, de más de 150 hospitales. Todos ellos utilizan un mismo protocolo para el examen de los recién nacidos, dirigido a la búsqueda de anomalías, y envían mensualmente sus observaciones a un cuerpo coordenador central. Mes por mes, desde hace más de treinta años.
El ECLAMC produjo más de 150 publicaciones en revistas científicas del "mainstream", más de 50 tesis de maestría y doctorales, y ha servido como modelo para programas de defectos congénitos similares en otras regiones del mundo. No obstante, pensamos que la característica de mayor destaque del ECLAMC es su sobrevida a largo plazo, habiendo transitado por 30 años de terrorismos, dictaduras militares, guerras civiles, persecuciones políticas y bancarrotas económicas.
¿Como ha sido eso posible? Por ser un organismo no gubernamental. sin fondos propios, sino que financiado a través de sus proyectos de investigación, por manejarse con personas en vez de instituciones, por ser transnacional, trabajando por Sudamérica como un todo en lugar de hacerlo para algún país individualmente. Ese ECLAMC produjo hoy esta clase.
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