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O porque de interessarmos neste assunto e o porque de estarmos entusiasmados com ele podem ser respondidos em conjunto.
Como geneticistas médicos e como sul-americanos estamos mais interessados em trabalhar com populações do que com pacientes individuais a fim de beneficiar a maior quantidade de gente possível com nosso trabalho profissional. Isto nos levou ao amplo campo das doenças crônicas e dentro delas, a um grupo de patologia que não requer nenhuma tecnologia avançada para seu estudo.
Naquele tempo, faz uns 30 anos atras, os defeitos congênitos estavam já na moda no mundo desenvolvido, em parte porque eles tinham passado a ser a primeira causa de morte infantil e em parte por causa da recente epidemia de anomalias congênita produzidas pela talidomida.
Não obstante, os defeitos congênitos tinham uma importância insignificante na saúde pública sul-americana, enfrentando taxas de mortalidade infantil entre 50 e 150 por mil. Por isto que o ECLAMC foi financiado com fundos de pesquisa, mais interessados no futuro que no presente, em lugar de verbas da saúde pública.
O ECLAMC envolve uns 300 pediatras, obstetras e geneticistas que trabalham em mais de 150 hospitais. Todos eles seguem o mesmo protocolo para o exame dos recém nascidos na procura de anomalias e enviam suas observações mensalmente ao grupo coordenador central. Mês a mês, desde faz mais de trinta anos.
O ECLAMC tem produzido mais de 150 publicações em revistas científicas de "mainstream", mais de 50 teses de mestrado e doutorado e tem servido como modelo para programas semelhantes de defeitos congênitos em outras áreas do mundo. Apesar disso, pensamos que o principal logro do ECLAMC tem sido sua sobrevivência a longo prazo, vencendo 30 anos de terrorismo, ditaduras militares, guerras civis, perseguições políticas e falências econômicas.
Como foi possível isto? Por ser uma organização não governamental, sem fundos próprios, financiada contra projeto de pesquisa, por ser trans-nacional, trabalhando para a América do Sul como um todo e não para países individualmente. Este é o ECLAMC que hoje produz esta aula.
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